Beste zorgidee, ingezonden!
‘Je bericht is succesvol ingezonden. Bedankt voor je inzending.’
Dat zag ik zojuist op de site van het beste zorgidee. Nu is het afwachten, ik ben benieuwd! Help me duimen!
Dit was mijn inzending:
“Ongeveer een maand geleden had ik een bijeenkomst met andere reumapatiënten georganiseerd door het Reumafonds. Daar kwam telkens naar voren dat we als reumapatiënten moeite hebben met de onzichtbaarheid van de ziekte. Reuma is al lang niet meer een ziekte die veelal bij ouderen voorkomt met vergroeide gewrichten. Het zijn tegenwoordig mensen in de bloei van hun leven, met partners, kinderen, werk en een druk sociaal leven. En omdat de medicijnen om de symptomen te onderdrukken beter zijn dan vroeger, hebben weinig reumapatiënten vergroeide gewrichten (een zichtbaar aspect van reuma). Dat neemt niet weg dat reumapatiënten iedere dag moeten omgaan met hun chronische ziekte. En dat is lang niet altijd makkelijk, zo bleek ook tijdens eerdergenoemde bijeenkomst. De onzichtbaarheid van de ziekte heeft daar zeker mee te maken. Het zou helpen als reuma zichtbaar gemaakt kan worden voor het acceptatieproces en voor het uitleggen aan de omgeving.
Een simpel voorbeeld wanneer ik als reumapatiënt hier zelf behoefte aan heb, is in een drukke trein waar geen zitplaatsen meer zijn. Het is voor mij (en daarin ben ik zeker niet de enige als reumapatiënt) erg zwaar om langer dan 10 minuten te moeten staan in de trein. Maar ik durf niet een zittende reiziger aan te spreken met de vraag of hij/ zij voor mij wilt opstaan. Je ziet immers niets aan mij, integendeel, ik zie er jong en fris uit, dus waarom zou ik een zitplaats nodig hebben?
Om deze reden pleit ik voor een middel om reuma zichtbaar te maken. En dan denk ik aan een sieraad, dat voor mannen en vrouwen geschikt is. Een sieraad heeft ook een positieve waarde, in tegenstelling tot bijvoorbeeld een pasje of polsbandje dat met het ziekenhuis geassocieerd kan worden. Door die positieve waarde hoop ik tevens te bewerkstelligen dat reumapatiënten zich zelfverzekerder voelen om met hun omgeving het gesprek aan te gaan over hun ziekte. Dat helpt dan weer om de zichtbaarheid van reuma te vergroten.
Een klein onderzoek via mijn eigen blog (zie: http://michellevw-carpediem.blogspot.nl/) liet mij weten dat reumapatiënten graag een sieraad zoals een armband willen dragen en dan ook het gesprek aan durven gaan met anderen.
Om dit idee tot stand te kunnen brengen is er een ontwerper van het sieraad nodig. Het mooiste zou zijn wanneer dit in samenwerking gebeurt met andere reumapatiënten. Deze kunnen benaderd worden via mijn blog, die ik ook post binnen de besloten Facebookgroep voor reumapatiënten van het Reumafonds. Ik verwacht dat hier voldoende animo voor zal zijn. Daarna zal het sieraad verspreid moeten worden, dit kan goed via het Reumafonds, maar ook de poliklinieken reumatologie van de ziekenhuizen kunnen hiervoor benaderd worden.
Voor de benaming heb ik gekozen voor ‘siereuma’, een verbastering van de woorden sieraad en reuma, maar ‘sie’ kan ook opgevat worden als ‘zie’, wat staat voor het vergroten van de zichtbaarheid van reuma. Zo heb ik alle elementen in de benaming weergegeven.
Ik hoop oprecht dat dit idee een kans maakt om verder uitgebracht te worden. Reuma is een grillige, ingewikkelde, chronische en bovenal onzichtbare ziekte waar dagelijks miljoenen mensen mee kampen.”
Wat een mooi initiatief! Ik denk dat het belangrijk is dat reuma zichtbaarder wordt gemaakt. Bij een kennis van mij is het net geconstateerd. 35 jaar, 2 kinderen, staat midden in het leven. Je verwacht niet jonge mensen om je heen te maken krijgen met deze ziekte. Inderdaad in de trein is het belangrijk dat iemand met reuma sowieso kan zitten. Nu zie je dat niet aan de buitenkant, dus goed initiatief!
Wat een mooi initiatief! Ik denk dat het belangrijk is dat reuma zichtbaarder wordt gemaakt. Bij een kennis van mij is het net geconstateerd. 35 jaar, 2 kinderen, staat midden in het leven. Je verwacht niet jonge mensen om je heen te maken krijgen met deze ziekte. Inderdaad in de trein is het belangrijk dat iemand met reuma sowieso kan zitten. Nu zie je dat niet aan de buitenkant, dus goed initiatief!
Hoi, dank voor je reactie! Helaas ben ik niet genomineerd voor het Beste Zorgidee. Daarna heb ik het idee even opzij gelegd. Totdat ik het jubileum sieraad zag van het Reumafonds en nu jouw reactie. Dat maakt dat ik het opnieuw ga overwegen en met het Reumafonds contact wil opnemen. Wordt vervolgd!