Alweer een blog over vermoeidheid?
Ja, helaas wel. Vermoeidheid is gewoon een symptoom van reuma en is hetgeen waar ik het meest last van heb. En het vervelende is dat wanneer je in de spreekkamer bij de reumatoloog of reumaverpleegkundige zit, ze daar niks aan kunnen doen. Dat zeggen ze ook letterlijk. “Er is geen pil voor.” “Je zult zelf je balans moeten vinden.”
Tja, balans…
Dat is aldoor een zoektocht, is mijn ervaring. Als je leven een rustig kabbelend beekje is, zoals ik in mijn vorige blog wenste, is het makkelijk. Maar zo werkt het leven niet. En iedere stroomversnelling die ik tegenkom, maakt me moe en vraagt weer om een nieuwe balans.

Want met een paar nachten veel slapen kom ik er niet. Vermoeidheid bij reuma is een ander soort vermoeidheid dan de reguliere vermoeidheid die je hebt na te weinig slaap of fysieke inspanning.
Er is een onderzoeker die specifiek hiernaar onderzoek doet en hij benoemt drie soorten vermoeidheid: lichamelijke vermoeidheid, motivatie vermoeidheid en mentale vermoeidheid.
Bij lichamelijke vermoeidheid heb je moeite met opstarten en lichamelijk bezig zijn. Dit ervaar ik regelmatig. Het duurt vaak 15 tot 30 minuten voordat ik me ertoe kan zetten uit bed te komen. In het ergste geval word ik ’s ochtends wakker en heb ik werkelijk geen idee hoe ik eruit moet om bijvoorbeeld naar de wc te gaan. Als dat zo is, kan ik de dag beter laten voor wat het is.
Bij motivatie vermoeidheid kost het je moeite om wat te gaan doen, zelfs leuke dingen. Je weet van te voren dat het je energie gaat kosten, dus doe je het maar niet. En dat is een risico, want als je zelfs geen puf hebt om leuke dingen te doen – in mijn geval is dat naar mijn paard gaan – kun je in een isolement raken. Zo heb ik een periode mezelf bijna alle leuke dingen ontzegd om maar te kunnen blijven werken. En daar ben ik destijds op aangesproken door de reumaverpleegkundige. Want leuke dingen geven je ook energie! Nu maak ik het bespreekbaar op mijn werk en heb ik het geluk dat ik de vrijheid krijg om mijn eigen tijd in te delen.
Tot slot mentale vermoeidheid. In dat geval heb je moeite om je te concentreren, ook wel ‘brain fog’, hersenmist genoemd. Zelf ervaar ik deze laatste vorm het minst. Maar tijdens de hectische periode van de laatste tijd had ik hier zeker last van. Sterker nog, ik ervaarde alle drie de typen tegelijkertijd!
Deze onderzoeker is erachter gekomen dat dezelfde ontstekingsstoffen die de gewrichtsontstekingen veroorzaken, ook zorgen voor de vermoeidheid. Ze hebben invloed op de aanmaak van hormonen door onze hersenen. Kijk, dat biedt perspectief. Dan horen we over enige tijd misschien iets anders in de spreekkamer van de reumatoloog en reumaverpleegkundige.
Zie hier voor een interview met de onderzoeker. Zijn onderzoek wordt gefinancierd door ReumaNederland.

En dat is niet zo gek. Voor de komende jaren heeft ReumaNederland vermoeidheid als speerpunt benoemd in haar beleid. Uit een grootschalige enquête blijkt dat veel mensen met reuma vermoeidheid en het verdelen van energie als grootste knelpunt ervaren, ongeacht welke vorm van reuma men heeft.
En ik ben blij te lezen dat de punten waar ik tegenaan loop en waar ik al meerdere malen over geschreven heb, ook genoemd worden. Zoals telkens tegen je grenzen aan lopen, weinig energie over hebben voor sociale activiteiten doordat veel energie naar werk gaat, maar ook dat er goede begeleiding mist bij het vinden van een balans. Je moet het allemaal zelf uit zien te vinden.
Gelukkig mag ik over het beleid meedenken vanuit mijn rol bij de PatiëntenAdviesraad van ReumaNederland. We hebben er al over gesproken en aangegeven dat vermoeidheid in de spreekkamer een hoofdonderwerp moet worden en niet meer gezien mag worden als iets dat ‘er nu eenmaal bij hoort’.

Het zal niet van de ene op de andere dag gerealiseerd zijn, maar het biedt hoop voor de toekomst!