Vorige week zaterdag, 12 oktober, was het WereldReumadag. In Nederland werd hier aandacht aan besteed met een groot congres georganiseerd door ReumaNederland. Ik was erbij, dus hierbij een verslag van mijn dag!

De dag werd geopend door schrijfster Hannah Bervoets die uit haar laatste boek, ‘Welkom in het rijk der zieken’ voordroeg, maar ook vertelde vanuit haar eigen ervaring met een chronische ziekte. Hoewel ze een andere diagnose heeft (geen vorm van reuma) zijn er wel overlappende symptomen en zelfde ervaringen.
In haar boek behandelt ze de vraag “wat is normaal?”
Wat is de norm? Je kunt je afvragen of gezond zijn wel de norm is, met het hoge aantal chronisch zieken in Nederland. De hoofdpersoon in haar boek krijgt Q-koorts en ‘verhuist’ van het rijk der gezonden naar het rijk der zieken. Een parallel die veel mensen met reuma ook kunnen maken. Zelf kreeg ik mijn diagnose 10 jaar geleden. En hoewel ik die ‘verhuizing’ dus al enige tijd geleden gemaakt heb, loop ik nog steeds aan tegen kwesties en vragen die in het boek naar voren komen. Zoals bijvoorbeeld hoe je je verhoudt tot mensen uit het ‘rijk der gezonden’? Hoe zorg je ervoor om de verbinding te maken en te behouden? Communicatie is hierin het sleutelwoord. Ik ben benieuwd hoe Bervoets dit in haar boek laat terug komen. Dus het boek is besteld!
Dat heeft ze toch goed gedaan, die Hannah.

Na de openingslezing heb ik een heerlijke sessie stoelyoga gedaan. Dit wilde ik graag doen om leuke tips en trics op te halen om tijdens mijn werk, een zittende kantoorbaan te doen. Ik beweeg verder voldoende, maar ik merk soms wel dat een hele dag zitten achter een bureau niet altijd bevorderlijk is voor mijn lijf. En dan is het fijn wat oefeningen te kennen om op een zachte manier daar waar een pijntje zit, mijn lijf los te maken. Mijn collega’s zullen misschien raar opkijken als ik een ‘wave’ door mijn wervelkolom laat gaan of een ’turtleneck’ maak. Maar dat is dan maar zo, zolang ik me er beter bij voel.

Ook heb ik workshop Medicinale Cannabis gevolgd. Hier was ik erg nieuwsgierig naar, omdat ik zelf met regelmaat CBD-olie gebruik. Naar mijn idee slaap ik hier beter op en verlicht het pijn.
De workshop (eigenlijk was het meer een lezing) werd gegeven door een apotheker en was daardoor soms erg technisch. Dit heb ik eruit opgepikt:
CBD werkt ontstekingsremmend, zenuwbeschermend, anti-epileptisch en spierontspannend. Het activeert zogenaamde CB2 receptoren die verspreid in het lichaam zitten. Dit systeem van receptoren is bij iedere persoon anders, waardoor de dosering van persoon tot persoon verschilt. In elk geval wordt aangeraden om met een lage dosering te beginnen en dit langzaamaan te verhogen. Zelf gebruik ik nu iedere avond ongeveer 15 druppels onder de tong van 5% olie. En als het slecht met me gaat, doe ik dit ook in de ochtend.
Zoals gezegd was de spreekster een apotheker. Ze vertelde dat er 4 apotheken in Nederland zijn die zelf olie bereiden en die je met een recept van de huisarts kunnen verkrijgen. Deze olie wordt gecontroleerd door een overheidsorgaan. De CBD-olie die via de vrije markt verkrijgbaar verschilt in kwaliteit. Soms zit er helemaal geen CBD in of zelfs een beetje THC (het verslavende stofje van wiet)! Maar welke olie dan de beste is, daar heb ik geen antwoord op gekregen en dat vind ik jammer.

Daarna ging ik naar de lezing over Voeding en Reuma. Dat was heel interessant en actueel met het programma Dokters van Morgen van de week ervoor nog in het achterhoofd. (Zie ook mijn woensdagwijsheid#4)
De spreekster werkt als diëtiste bij Reade en is bezig met een onderzoek naar de invloed van plantaardig eten op de ontstekingsactiviteit bij reuma; ‘Plants for Joints’.
Ze haalde een onderzoek aan van enkele jaren geleden waarin een groep patiënten een week lang alleen maar water dronk (disclaimer: don’t try this at home!) en daarna werden langzaamaan plantaardige voedingsmiddelen aan het dieet toegevoegd. Een grafiek liet zien dat in de week dat de patiënten water dronken de ontstekingsactiviteit drastisch daalde! Bij het toevoegen van voedingsmiddelen nam de ontstekingsactiviteit wel weer iets toe, maar kwam bij lange na niet op het niveau van voor die tijd.
Dit deed me denken aan wat mijn reumaconsulente ooit tegen mij zei kort na mijn eigen diagnose 10 jaar geleden. Ik was toen erg op zoek naar manieren om zelf iets te doen tegen de reuma en zocht dit al snel in voeding. De reumaconsulente haalde dit onderzoek aan, besef ik nu. Maar ze interpreteerde het anders. Ze zei dat in onderzoek mensen na een periode van alleen maar water langzaamaan weer voedingsmiddelen kregen, maar dit ervoor zorgde dat de ontstekingen weer terug kwamen. Het grafiekje dat ik tijdens de lezing heb gezien toonde dit wel aan, maar de heftigheid van de ontstekingen was enorm verminderd. En dat is toch winst!
Het advies uit de lezing is om vlees te vervangen voor bonen en peulvruchten, kaas te vervangen voor noten en plantaardige zuivel te gebruiken. Zelf eet ik zelden vlees en drink alleen nog maar sojamelk en amandelmelk. Maar geen kaas meer?! Ik weet niet of ik dat kan… Nu eet ik wel meer geitenkaas dan koeienkaas. Het juist de koemelk die ontstekingsbevorderend werkt. Oja, en ik eet graag vis. Vette vis, zoals zalm en makreel, bevatten veel stoffen die weer als smeermiddel voor je gewrichten werken.
Bij mijn eigen ‘dieet’ voel ik me al lange tijd goed, dus volledig plantaardig eten.. nee, nog even niet.. Zeg nooit nooit. Wellicht als de ontstekingen weer op gaan vlammen.. Maar ik hoop het op deze manier te onderdrukken.

Tot slot ging ik naar de laatste lezing van de dag over Vermoeidheid bij reuma. Eerder heb ik een blog geschreven over onderzoek hiernaar. De spreker/ onderzoeker refereerde uiteraard naar zijn onderzoek. Wat ik nieuw heb gehoord is dat van de 3 typen vermoeidheid die hij in zijn onderzoek beschrijft, mensen met reuma vooral last hebben van motivationele vermoeidheid. Waarschijnlijk wordt dit veroorzaakt doordat het gebied in de hersenen voor plezierbeleving bij mensen met reuma minder goed werkt. Ik schrok hier eigenlijk van! Maar het verklaarde voor mij wel waarom ik me soms ook neerslachtig voel als ik veel last heb van vermoeidheid.
Verder een reden vanuit de hersenen om te blijven bewegen als je reuma hebt: beweging zorgt voor de aanmaak van nieuwe hersencellen en dat kan tegen de reuma helpen. Het reumabrein bestaat namelijk uit een disbalans tussen verschillende hersencellen, aldus de spreker.

Al met al was het een leuke en inspirerende dag! Met een hoofd vol ging ik na afloop weer naar huis.
Op de site van ReumaNederland zijn de lezingen terug te kijken, mocht je na het lezen van deze blog ook geïnspireerd zijn geraakt: https://reumanederland.nl/rondreumalive/terugkijken/