“Een blog met alleen cijfers?” hoor ik jullie denken. Nee, zeker niet . Hoewel cijfers veel kunnen zeggen, is het verhaal achter de cijfers vaak veel interessanter.

In november was het jubileum van het Reumafonds. In de aanloop daar naartoe heeft het Reumafonds al enkele cijfers uit het grote onderzoek, dat ze door Nivel hebben laten uitvoeren, naar buiten gebracht. Een aantal van die bericht heb ik gedeeld op mijn Facebookpagina. Tijdens het jubileum heeft Prof. Dr. Kim Putters van het Sociaal Cultureel Planbureau ook enkele cijfers gepresenteerd. In deze blog vertel ik graag wat mij opviel en hoe ik er tegenaan kijk.

In totaal hebben bijna 2 miljoen Nederlanders een vorm van reuma, dat is 1 op de 9 Nederlanders. Dus van de 9 mensen die je kent, is er 1 iemand met reuma. Bovendien krijgen elke dag 700 mensen de diagnose reuma.

Ruim tweederde van die 2 miljoen mensen wordt beperkt door pijn, vermoeidheid of verminderde mobiliteit. En meer dan de helft ervaart eenzaamheid. Zie voor meer cijfers  deze infographic van het Reumafonds.

Dat zijn schokkende cijfers, vond ook Prof. Dr. Putters. Hoewel hij een man van de cijfers is, had hij deze cijfers niet verwacht, hij was dan ook oprecht geschokt. En hij had dan ook een scherpe vraag voor de overheid, staatssecretaris van VWS Martin van Rijn.

Maar daarover straks meer. Zelf schrok ik vooral van het percentage reumapatiënten dat eenzaamheid ervaart: 54%. Dat vind ik veel! Als ik sta te hannesen in de keuken omdat ik een pot bonen (of zoiets) niet open krijg, mis ik soms best iemand die me kan helpen. Maar dat is niet het soort eenzaamheid wat dit cijfer uitdrukt. Dat gaat om mensen wiens wereld een stuk kleiner is geworden; ze kunnen door hun ziekte niet meer werken, hebben daardoor minder geld te besteden een daarmee minder kansen voor een vrijetijdsbesteding. Hierdoor komen ze minder snel andere mensen tegen en ik kan me ook zo voorstellen dat reuma een ziekte is dat niet door iedereen goed begrepen wordt, waardoor je ook vrienden kwijtraakt. Het is een vicieuze cirkel waar deze eenzame mensen inzitten. Wie helpt ze daaruit?

En dan is er in deze tijd ook nog onzekerheid over toenemende kosten. De berichtgeving over de stijging van de zorgpremie zal iedereen nog vers in het geheugen liggen. En dan de bureaucratie. Eén van de redenen waarom fysiotherapie niet vergoed wordt voor reumapatiënten, is omdat reuma niet gezien wordt als chronische ziekte. Door wie niet als zodanig gezien wordt?? Goedkoop is duurkoop als het om zorgverlening gaat, aldus Prof. Dr. Putters. En zo is het! Zijn scherpe vraag aan Van Rijn was: “Wat kan en wil de overheid doen om participatie van reumapatiënten nu en in de toekomst te faciliteren en stimuleren?” Goede vraag, vinden jullie niet? Ik moet jullie helaas wel teleurstellen over het antwoord. Staatssecretaris Van Rijn is niet uitgebreid op de vraag ingegaan. Ik denk dat hij een beetje verrast was door de scherpte van de vraag. Zijn antwoord was zijn welbekende mantra: “Daar ligt een rol voor de gemeente. En als dat niet voldoende is, is het advies om het netwerk aan te spreken.” Tja, dan kom ik weer terug bij het getal over eenzaamheid: meer dan de helft van de reumapatiënten ervaart eenzaamheid en zal dus een beperkt netwerk hebben. Wie helpt hen meneer Van Rijn?

Ik probeer met mijn blog mensen te inspireren over hoe je kunt omgaan met leven met reuma, maar ik kan daarmee niet iedereen bereiken. Violiste Kim Spierenburg, die tijdens het jubileum optrad, probeert ook anderen te inspireren: “als je iets doet waar je heel blij van wordt, kan dat iets goeds doen voor je gezondheid”. En hoewel zij een veel groter publiek heeft dan ik, kan ook zij niet iedereen bereiken.

Er blijft dus werk te doen om mijn missie te bereiken: reuma zichtbaarder maken. Je kunt me helpen door mijn blog zoveel mogelijk te delen op social media en bij je familie, vrienden, kennissen met of zonder reuma.

Tot slot nog een leuk filmpje met een impressie van de jubileumviering: Reumafonds dagimpressie jubileum