Deze vraag stel ik me zelf regelmatig. En waarom? Omdat ik bang ben dat anderen me een aansteller vinden als ik me ziek meld voor mijn werk, sociale afspraken moet afzeggen of lastig doe bij het maken van leuke afspraken.
Een paar weken geleden had ik me weer ziek gemeld voor mijn werk wegens vermoeidheid. Dit was kort na het Paasweekend en ik vroeg mezelf af waarom ik toch zo moe was. Ik was bang dat Rogier zich hetzelfde zou afvragen dus toen hij eenmaal thuis was van zijn werk, zei ik tegen hem dat ik me echt niet aanstelde. Ik had die dag tot twaalf uur echt geslapen en ook de rest van de dag was ik tot weinig in staat dan een wandelingetje in huis van de slaapkamer naar de woonkamer en keuken. Zijn ontnuchterende antwoord was dat ie ook heus niet dacht dat ik me aanstelde. Sterker nog, ik had daarvoor een drukke werkweek achter de rug en we hadden een Paasweekend gehad met allerlei leuke afspraken, dus hij kon zich voorstellen dat ik daar vermoeider van wordt dan hijzelf. Al pratende kwam ik tot het inzicht dat ikzelf degene ben die bang is een aansteller te zijn.
Dat was een verhelderend inzicht: bang om een aansteller te zijn volgens mijn eigen normen, ga ik dus nog te vaak mijn grens over, waardoor er weer een ‘vermoeidheidsaanval’ volgt. Eén van de vragen die reumapatiënten regelmatig krijgen, is hoe je omgeving reageert op het feit dat je een vorm van reuma hebt en de gevolgen die dat met zich meebrengt. Mijn omgeving reageert eigenlijk altijd goed en begripvol. Echt waar, ik mag daarmee in mijn handjes knijpen. Collega’s reageren altijd begripvol als ik weer een dag of 2 afwezig ben geweest wegens vermoeidheid, mijn moeder belt regelmatig om te vragen hoe het gaat (en als ik alleen maar antwoord ‘goed’, dan kom ik daar niet mee weg) en Rogier vraagt altijd hoe het met gaat. Ook kan hij aan anderen goed uitleggen waarom het niet verstandig is voor mij op een doordeweekse avond een gezellig etentje af te spreken.
Maar een vraag die weinig gesteld wordt is hoe ikzelf als reumapatiënt omga met de gevolgen van deze chronische ziekte. En dan bedoel ik het mentale aspect. De praktische kant is simpel en snel beantwoord. Heel wat lastiger zijn de vragen of ik nog wel voldoe aan mijn eigen normen en waarden voor een dertiger (nee), of ik om kan gaan met de gevolgen (nee), of ik bereid ben daar wat aan te doen (ja, natuurlijk), en wat heb ik daarvoor nodig (behalve een omgeving die positief reageert, verder geen idee).
In een recente poll van het reumafonds bleek dat 29% van de reumapatiënten de vermoeidheid als meest beperkend voor het dagelijkse leven ervaarde (na 43% pijn en ontstekingen). Het inzicht dat de vermoeidheid echt bij de ziekte hoort en dat ik me niet aanstel als ik daarvan last heb, helpt wellicht bij het beantwoorden van bovenstaande vragen.
En ondanks het feit dat jullie allemaal al heel begripvol en medelevend zijn, heb ik ook jullie nodig om me op mijn grenzen te wijzen en zelfs af en toe terecht te wijzen 😉