In mijn blog over reuma in cijfers heb ik een infographic geplaatst dat de cijfers uit het grote onderzoek naar reuma mooi weergeeft. Daaruit blijkt dat de helft van de reumapatiënten tussen de 40 en 65 jaar geen betaalde baan heeft. Ook blijkt dat 9% van de werkgevers geen beleid heeft voor het aannemen van mensen met een beperking. Wederom schokkende cijfers.

Daarom was ik niet verbaasd door de uitkomsten uit een onderzoek door het VUmc: patiënten met reuma hebben meer ziekteverzuim en zijn 7 keer vaker arbeidsongeschikt dan ‘normale’ medewerkers. Maar, zo bleek uit dit onderzoek: intensieve behandeling met biologicals of de standaard medicatie (zoals sulfasalazine of methotrexaat wat ik zelf gebruik. Grappig genoeg worden in het onderzoek deze medicijnen “ouderwets” genoemd, terwijl volgens mij heel veel patiënten deze medicijnen nog gebruiken) zorgt ervoor dat ziekteverzuim met bijna 20% daalt èn dat patiënten productiever zijn op het werk. Het onderzoek toont aan dat vroegtijdig behandelen bij reuma niet alleen effect heeft op de ziekte maar ook op de productiviteit op het werk. Dat is een interessante extra factor voor reumatologen om rekening mee te houden bij het voorschrijven van medicatie.

Terugkijkend op mijn eigen situatie was ik er op tijd bij; een half jaar na de eerste klachten kreeg ik de diagnose en startte de behandeling met MTX (methotrexaat). Binnen een jaar tijd zat ik op de allerhoogste dosis van MTX en dit heb ik ruim 2 jaar gebruikt. Met de wetenschap uit dit onderzoek had het ophogen van de dosis wellicht nog sneller gekund, misschien door grotere stappen, en had dit verzuim van mijn werk kunnen voorkomen. Gelukkig had ik in die tijd een hele empathische werkgever en ontzettend lieve collega’s die mij steunden en werk van mij oppakten. Dit heeft mij heel veel geholpen.

Nu gaat het alweer lange tijd goed met een gemiddelde dosis. Dan komt onvermijdelijk een keer de vraag aan bod om de dosis te gaan verlagen. Dat is altijd spannend, maar nu ben ik nog niet zolang bij een nieuwe werkgever waar ik het enorm naar mijn zin heb en ook heel graag mijn werk doe. Dus ik heb helemaal geen zin in verzuim. Mijn reumaconsulente gaf me laatst de tip om het verlagen van de medicatie, indien aan de orde, in kleinere stapjes te doen. In plaats van met 5mg de dosis te verlagen, dit te doen met 2,5 mg. Eerder bracht een verlaging van 5 mg een doorbraak van ontstekingen teweeg. En dat wil ik niet! Voor mezelf niet, maar ook niet omdat ik me liever niet ziek meld van mijn werk. Voordat ik de diagnose reuma kreeg, was ik nooit ziek. Sinds de diagnose moet ik me ieder jaar meerdere dagen ziek melden. Dat vond ik in het begin heel vervelend; ik was het niet gewend van mijzelf. Het was duidelijk onderdeel van het gehele acceptatieproces, dat op zichzelf al heel complex is.

Mijn conclusie is dat wanneer reumatologen met het inzicht uit dit onderzoek uit het VUmc aan de slag gaan dit hopelijk nieuwe reumapatiënten zal helpen, in hun eigen acceptatieproces en in uitleg naar hun werkgevers. Want niet iedereen heeft een dergelijke werkgever als ik heb gehad tijdens mijn acceptatieproces, daar mag niet vanuit gegaan worden. Als reumatologen vanuit medisch oogpunt dit onderdeel van het proces kunnen ondersteunen, is dat alleen maar mooi meegenomen.

En het sluit ook nog heel goed aan bij de missie van het Reumafonds: een beter leven met reuma vandaag en een leven zonder reuma morgen.

Bron: https://www.vumc.nl/onderzoek/promoties/december-2016/promotie-ter-wee/